2013年09月14日 00:41
認知症の体験語るHP公開
認知症の人や家族を支えようと、当事者と家族40人余りが、認知症と診断されたときの様子や介護の体験を語る動画などを収めたホームページが完成し、(7月)10日から公開されました。
このホームページは、医師や研究者などでつくるNPOが作り、認知症の人7人と家族35人が、動画や文章でそれぞれの体験を語っています。
この中では、最初に現れた症状や、認知症と診断されたときの状況、それに介護に当たるうえでの工夫などが内容ごとに分類されています。
このうち、59歳のときにアルツハイマーと診断された男性は、「最初におかしいと思ったのは、字が書けなくなったことです。物がはっきり見えなくなった気がしました」と語っています。
また、57歳で診断された男性は、「急に自分自身が自分でないような感じで、説明しようと思っても説明できなかった。非常に心細かった」と当時の心境を話しています。
さらに、認知症の父親を介護していた30代の女性は、動揺する父親に対して、「お父さんが私たちを忘れても、私たちは忘れないから一緒に頑張ろう」と励ましたことや、はいかいや幻覚などの症状にどう対応したかを具体的に語っています。
ホームページを作ったNPOの後藤惠子理事は「いろんな人の語りに、介護するうえでの知恵やヒントが含まれています。認知症は、家族などの関わり方しだいで、症状が改善することが多いので、ぜひインタビューを見てほしい」と話しています。
ホームページのアドレスは以下のとおりです。
NPO 健康と病いの語り|ディペックス・ジャパン
http://www.dipex-j.org/dementia/
- NHKニュースより引用 -
長寿の国、日本。
当然、長生きする人が増えれば、認知症になる人数も多くなっていっていると思います。
自分は大丈夫と思っていても、夫・妻・父母など 家族 の誰がそうなるかわかりません。
「なんか様子がおかしいな…」と思って診察をうけたら、認知症と診断された。。。
そうなったとき、知識も経験もないとどうしたらいいのか、まったくわからなくなってしまいます。
そんなときに見て欲しいのが、今回紹介した 【 ディペックス・ジャパン 】のホームページです

このホームページ(HP)は、認知症の基本的知識だけでなく、認知症本人の気持ち・介護者の気持ち・体験談・対処法などをダイレクトに知ることができる。というところが普通の認知症関係のHPと違うところです!
普通のHPは、こういった症状が出ます。と言葉だけの知識は知ることはできても、いざ認知症になった・介護することになった、といったときには役に立たないことも多いです。
しかしこのHPは、認知症本人・介護者の両面の立場での体験を語っているので、自分がどちら側にたったとしても、参考にしやすいと思います。
しかもその語りは、認知症になるということどういう気持ちなのか・語り手の立場別・認知症の症状とどうつきあうか・認知症のタイプ別など、細かく分類わけされているので自分の立場に合わせて聞くことができるのです。
非常に読み手にとって有り難いHPのつくりになっています^^
このHPの「はじめてご覧になる方」というところで、こう書かれています↓↓
このウェブサイトの一番の目的は、医療を受ける側の人々が、日々の生活の中で病気をどのように体験したかを紹介することにあります。最新の医学知識に基づいた治療法についての情報を提供することを目的とはしていません。
「語り」の内容については、専門医や患者会スタッフなどで構成されるアドバイザリー委員会の助言を受け、医学的に明らかな間違いや誤解を招くような表現については、語ったご本人に確認のうえ、訂正したり、言葉を補ったりしていますが、なるべく生の語りを活かすために、そうした訂正は必要最小限にとどめており、直接主治医や診療記録にあたって、インタビューで語られている診断や治療の実際や医師から受けた説明の内容について確認することはしていません。
このサイトにおいては、情報の新しさや専門性を追求することより、時代を超えて多くの患者さんが共有している問題や疑問に光を当てることにこそ、大きな意味があると私たちは考えております。最新のエビデンスに基づく標準治療や専門用語の解説など、より詳しい医療情報をお求めの方はそれぞれの語りのページにある「情報リンク」 のページをご覧になるか、ご自身の主治医に相談してください。
治療法よりも体験談に特化したHPです。
何年も付き合っていく病気の場合は、治療法よりも体験談を読んで、病気との向き合い方・付き合い方を知ることのほうが何倍も大切なことかもしれません。
認知症はいつ、だれがなるかわかりません。
認知症は、家族などの関わり方しだいで、症状が改善することが多い病気です。
いまは必要ないかもしれませんが、このホームページのことを覚えておいてください。。。
もし、自分、家族、まわりの人で認知症を発症したら、このホームページをのぞくことをオススメします。
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コメント
紅ちどり | URL | 42zQii4Q
これはありがたいです
本当に、いつ誰が認知症を発症するかわかりませんものね。
認知症の方をサポートするご家族の苦労は、想像を絶するものがあると聞きます。
少しずつでも、理解を深めておきたいと思います。
( 2013年09月17日 12:34 [Edit] )
JAKUTAKU | URL | srF/8RA2
Re: これはありがたいです
>紅ちどりさん
コメントありがとうございます
介護を体験しなければわからないことも多いかもしれませんが、事前にどういうものか知っておくということは、そうなってからの苦労がまったく違ったものになります。
そういった意味では、紅ちどりさんのいう「少しずつでも、理解を深めておきたい」という気持ちはとても大切なことだと思います。
1、2年と短い期間でしたが私の祖母が認知症になったときも、このサイトがあればもう少し違った介護ができたかもしれません。。。
自分がなったとき、介護が必要になったときにも、このようなサイトでさらに理解を深めることも大切ですね。
( 2013年09月19日 23:58 [Edit] )
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